Salzburg (OTS) – Wie gelingt es, schwerstkranke Kinder und
Jugendliche sowie ihre
Familien bestmöglich zu begleiten? Wann ist der richtige Zeitpunkt
für schwierige Gespräche? Und wie lässt sich der Übergang von der
Kinder- in die Erwachsenenversorgung gut gestalten? Mit diesen
zentralen Fragen beschäftigte sich der Fachtag „Lass‘ uns drüber
reden!“ von HOSPIZ ÖSTERREICH am 9.11.2026 im Bildungszentrum St.
Virgil Salzburg. Expert:innen aus Österreich, Deutschland und
Großbritannien brachten ihre fachlichen Perspektiven,
wissenschaftlichen Erkenntnisse und praktischen Erfahrungen ein.
Der Fachtag widmete sich den aktuellen Entwicklungen und
Herausforderungen in der pädiatrischen Hospiz- und
Palliativversorgung. Im Mittelpunkt stand dabei die Haltung, die
schwerstkranke Kinder und Jugendliche als individuelle
Persönlichkeiten wahrnimmt und ihre Bedürfnisse, Wünsche und
Lebensqualität ebenso berücksichtigt wie die Situation ihrer
Familien.
Zwtl.: Entwicklungen und Herausforderungen im Fokus
Den fachlichen Auftakt gestaltete Andreas Müller, Vizepräsident
der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Er beleuchtete die
Geschichte der Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und
Jugendliche in Deutschland und stellte die Frage, wie die Versorgung
künftig weiterentwickelt werden kann. Außerdem betonte er, wie
wichtig es ist, dass die Leistungserbringer sich weiterhin konsequent
an den Bedürfnissen der Betroffenen orientieren.
Andreas Müller: „Es wurde in den letzten Jahrzehnten in der
Hospizarbeit und Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche viel
erreicht. Was haben wir gelernt? Z.B. gab es vor 30 Jahren nur:
Kurativ und Palliativ. Heute sprechen wir von heilender Versorgung,
lebensverlängernder Versorgung, Versorgung zur Stärkung des
Wohlgefühls und der Lebensqualität und Unterstützung in der Trauer.
Und alle diese Dinge gehen nur gemeinsam, multi- und
interprofessionell gemeinsam mit vielen anderen Disziplinen.“
Die Ergebnisse einer theoriebasierten Evaluation der
spezialisierten Hospiz- und Palliativversorgung für junge Menschen in
Niederösterreich präsentierte Martin Nagl-Cupal. Die Hospiz- und
Palliativversorgung der unterschiedlichen und komplexen Bedürfnisse
von Kindern und Jugendlichen in Niederösterreich wurden in einer
Programmtheorie abgebildet und der Status quo auf ihre Wirkung hin
quantitativ und qualitativ untersucht.
Im anschließenden Podiumsgespräch mit Andreas Müller, Martin Nagl
-Cupal, sprach Martina Kronberger-Vollhofer über ein Ost-West-Gefälle
in der Versorgung und geografische Herausforderungen, bei
grundsätzlich gut aufgestellten Versorgungsstrukturen. Themen wie der
Föderalismus sind Herausforderungen in der Versorgung. Da die
Integration in Kindergärten und Schulen für schwerkranke Kinder oft
nicht möglich ist, sind Tagesstrukturen sinnvoll und stationäre
Kinderhospize als Entlastung für Kinder und Familien hilfreich, aber
noch nicht in ausreichender Zahl vorhanden. Renate Hlauschek freute
sich über die Studie, die wissenschaftlich untermauert, was der
Bereich schon lange weiß. Neben zusätzlicher Entlastung ist ihr
besonders auch gute Vernetzung wichtig, besonders in der Transition.
Zwtl.: Internationale Perspektiven: Gemeinsam Versorgungslücken
schließen
Ein besonderer Schwerpunkt des Fachtags lag auf dem
internationalen Austausch. Professorin Julia Downing ,
Geschäftsführerin des International Children’s Palliative Care
Network (ICPCN), machte in ihrer Video-Grußbotschaft machte auf den
weltweit hohen Bedarf an pädiatrischer Palliativversorgung aufmerksam
und unterstrich die globale Bedeutung einer gerechten und umfassenden
pädiatrischen Palliativversorgung.
Weltweit benötigen mehr als 21 Millionen Kinder palliative
Versorgung, rund acht Millionen davon eine spezialisierte Betreuung.
Der Bedarf ist insbesondere in Ländern mit niedrigem und mittlerem
Einkommen groß. Downing verwies auf bestehende Herausforderungen wie
den unzureichenden Zugang zu Medikamenten, fehlende Fachkräfte,
begrenzte Ressourcen und politische Rahmenbedingungen. Gleichzeitig
betonte sie die Fortschritte und die Chancen, die durch
internationale Zusammenarbeit, Forschung, Bildung und innovative
Versorgungsmodelle entstehen.
Ihr Appell: Die Versorgung muss allen Kindern und Jugendlichen
mit lebensverkürzenden oder lebensbedrohlichen Erkrankungen
zugänglich sein – unabhängig von Diagnose, Alter, Wohnort oder
Lebenssituation.
Mit Amanda Whateley, Hopice UK, Klinische Beraterin Transition,
war eine weitere internationale Expertin aus Großbritannien
persönlich in Salzburg vertreten. In ihrem Vortrag „Making Transition
Happen: Practical Lessons from the UK“ stellte sie das Hospice UK
National Transition Programme vor, eine landesweite Initiative um den
Übergang junger Menschen von der Kinder- in die Erwachsenen-Hospiz-
und Palliativversorgung zu verbessern. Auch wenn ein junger Mensch
mit 18 nicht wesentlich anders ist als mit 17, ändert sich rechtlich
für ihn sehr viel: „Die Transition ist, wie von einem kleinen Teich
ins offene Meer zu übersiedeln“. Whateley hat mit allen
Kinderhospizen in Großbritannien Interviews geführt, Erfahrungen und
Bedarfe zur Transition erfasst. Dazu zählten Unterschiede in den
Versorgungsangeboten für Kinder und für Erwachsene, Versorgungslücken
im Erwachsenenbereich, Wissen der Fachkräfte zum Umgang mit
Übergängen sowie die notwendige Zusammenarbeit zwischen
Organisationen. Anhand erster Erkenntnisse aus der Entwicklung von
Übergangspfaden zeigte sie praktische Ansätze und Möglichkeiten für
nachhaltige Versorgungsmodelle auf, die auf andere Gesundheitssysteme
übertragen werden können.
Amanda Whateley: „Der Übergang von der Kinder- in die
Erwachsenenversorgung ist für junge Menschen mit lebensverkürzenden
Erkrankungen und ihre Familien nicht einfach ein Wechsel der
Versorgungsstrukturen: Fehlendes Fachwissen zu seltenen Krankheiten,
verschiedene Kulturen, unklare Verantwortlichkeiten und Erwartungen
sowie der erhöhte Bedarf an komplexer Koordination machen die
Transition zu einer besonders herausfordernde Lebensphase. Es braucht
flexible Zugänge und rechtzeitig gut abgestimmte Übergangsprozesse,
verlässliche Kooperationen und Versorgungsmodelle, die sich an den
individuellen Bedürfnissen der jungen Menschen orientierten.“
Zwtl.: Fachlicher Austausch und praxisnahe Workshops
Am Nachmittag boten Expert:innen in Parallelsessions vielfältige
Möglichkeiten zur Vertiefung und zum interdisziplinären Austausch zu
verschiedenen Themen. Von Advance Care Planning über tiergestützte
Palliativbegleitung und strukturierte Elternunterstützung bis hin zu
unterstützter Kommunikation und Advanced Practice Nursing.
Ein besonderer Fokus lag auf der Frage, wie Gespräche mit
schwerstkranken Kindern und ihren Familien sensibel und zum richtigen
Zeitpunkt geführt werden können. Die Vorausschauende Planung (Advance
Care Planning) soll nicht erst in akuten Krisen begonnen, sondern als
kontinuierlicher Prozess im Alltag verstanden werden. Kreative
Methoden ermöglichen es, Kinder und Jugendliche entsprechend ihrer
Individualität einzubeziehen und ihre Wünsche und Vorstellungen
sichtbar zu machen.
Weitere Workshops widmen sich der tiergestützten Begleitung, dem
KOMMA-Ansatz zur strukturierten Unterstützung von Eltern schwer
kranker Kinder, Möglichkeiten der Kommunikation bei eingeschränkter
Sprache sowie der Rolle von Advanced Practice Nurses in der
pädiatrischen und Erwachsenen-Palliative-Care.
Auch die einfühlsame Kommunikation in angstbesetzten Situationen
wurde aufgegriffen. Dabei steht die Frage im Mittelpunkt, wie
Fachkräfte Kindern und ihren Familien durch achtsame Begegnung,
Präsenz und Kommunikation Halt und Sicherheit vermitteln können.
Zwtl.: Gespräche, die Halt geben und Zukunft gestalten
Barbara Schwarz, Präsidentin von HOSPIZ ÖSTERREICH : „Über
schwerste Erkrankungen, Sterben und Abschied zu sprechen, braucht
Mut, Offenheit und Einfühlungsvermögen. Wir müssen als Gesellschaft
lernen, mit diesen Themen umzugehen und darüber zu sprechen, um sie
aus der Tabuzone zu holen und die Betroffenen nicht allein zu lassen.
Der Fachtag ‚Lass‘ uns drüber reden!‘ zeigt wieder einmal
eindrucksvoll, wie wichtig fachlicher Austausch und gemeinsames
Engagement sind, um schwerstkranke Kinder und ihre Familien
bestmöglich zu begleiten.“
Der Fachtag vermittelte konkrete Impulse, neue Perspektiven für
die tägliche Arbeit, und die Verbindung von wissenschaftlichen
Erkenntnissen, internationalen Erfahrungen und praxisnahen Workshops
für alle in dem Feld engagierten Berufsgruppen. Mit „Lass‘ uns drüber
reden!“ setzt HOSPIZ ÖSTERREICH ein Zeichen für die Bedeutung der
pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung sowie für eine offene
Gesprächskultur mit dem Ziel, die Bedürfnisse der betroffenen Kinder
und Familien noch stärker in den Mittelpunkt der Versorgung zu
stellen